ASSISTENZA GLOBALE AI BAMBINI CON PROBLEMI NEUROLOGICI.

COSA DOVREMMO SAPERE:
La paralisi cerebrale, che ha una prevalenza di 2-4 nati per 1000 nati vivi, è la diagnosi che viene posta a circa il 50% dei bambini con grave handicap neuro-cognitivo la cui prevalenza complessiva è pertanto ipotizzabile circa doppia. Le altre eziologie del danno cerebrale sono in massima parte costituite da un gruppo molto eterogeneo di malattie rare, in gran parte sindromi genetiche ed errori congeniti del metabolismo che, a causa della loro incidenza globale, rappresentano un’importante causa di morbilità e mortalità con un crescente impegno per il sistema sanitario per le accresciute aspettative di sopravvivenza. Il 90% dei bambini con grave handicap neuro-cognitivo ha disturbi alimentari. L’alimentazione è la componente dell’assistenza che impegna di più le famiglie e, quando compromessa è, dopo la ridotta mobilità, l’indice predittivo più importante di morte precoce nei soggetti con profondo handicap neuro-cognitivo. Nei bambini con paralisi cerebrale o altri disturbi neurologici non si sviluppa la progressione dalla suzione riflessa alla capacità di alimentarsi in modo indipendente che normalmente viene acquisita all’età di 24-30 mesi. L’ incapacità di alimentarsi può determinare insufficiente apporto calorico e malnutrizione. Inoltre, lo scompaginamento della sequenza deglutitiva predispone i bambini con handicap neurologico alla bronco-aspirazione con sviluppo di ricorrenti problemi respiratori. La polmonite, la cui causa più comune è l’aspirazione di alimento nelle vie aeree, è la principale causa di morte. Nel 75% dei bambini con handicap neuro-cognitivo è presente reflusso gastroesofageo. La stipsi e l’impatto fecale sono altri problemi frequenti e molto disturbanti nei bambini con handicap neurologico. La disfunzione motoria orale, il reflusso gastroesofageo, il rifiuto del cibo, riducono l’assunzione dei nutrienti necessari a soddisfare i fabbisogni. La maggior parte di questi bambini rimane malnutrito nonostante gli sforzi delle persone che li accudiscono. Nell’alimentare questi bambini la posizione della testa e del collo è un punto critico: la flessione della testa in avanti restringe le vie aeree; il piegare la testa all’indietro può determinare il passaggio in faringe del bolo prima che sia scattato il riflesso di deglutizione ed aumentare il rischio di aspirazione. Il collo deve essere tenuto allineato in una posizione neutrale. Il cibo di consistenza cremosa è meglio gestito pertanto rispetto ai liquidi. E’ impossibile, nei pazienti più gravi, la masticazione e la deglutizione dei solidi. Va considerata l’alimentazione enterale quando nonostante la lunga durata dei pasti si instaura la malnutrizione e quando la deglutizione non è sicura (rischio significativo di aspirazione dell’alimento). Se una severa malattia da reflusso non è controllata dal trattamento medico ed è associata a ridotta funzione polmonare, prima che la PEG sia posizionata, andrebbero considerate la fundoplicazio o la dissociazione esofago-gastrica . L’efficacia e la tolleranza della gastrodigiunostomia percutanea, una possibile alternativa alla chirurgia del GER, necessita di essere confermata: sono stati segnalati il 50% di casi di intussuscezione, seppure spesso transitori, oltre a complicanze ostruttive e scivolamenti in basso del sondino in pazienti con gastrodigiunostomia. Gli antagonisti degli H2 sono meno efficaci degli IPP nel trattamento della malattia da reflusso. Recenti evidenze segnalano l’efficacia del Baclofen nel trattamento del reflusso gastroesofageo. Va infine considerato la frequenza del dolore nel paziente con paralisi cerebrale che interessa oltre il 60% dei bambini affetti e che nella metà dei casi è a localizzazione nell’addome.

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